Een aantal jaren geleden werd ik gediagnosticeerd met endometriose en lag ik uitgeschakeld met hevige pijnklachten op de bank. Maar liefst 1 op de 10 vrouwen heeft deze chronische aandoening. Wereldwijd gaat het om 190 miljoen vrouwen! Toch hadden ik en mijn directe omgeving er nog nooit over gehoord en struinde ik het web dagenlang af op zoek naar informatie en schreef er vervolgens zelf een boek over.

Dat deed ik om weer wat regie terug te pakken over mijn leven met deze aandoening en omdat ik behoefte had aan praktische handvatten: hoe kon ik dagelijks leren omgaan met endometriose? Ook had ik behoefte had aan leefstijladviezen en inzichten van experts op al die levensgebieden waar endometriose invloed op heeft.  

Wat is endometriose?

Bij endometriose bevindt weefsel dat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies zich op andere plekken in het lichaam. Dit hormoongevoelige weefsel reageert mee met de menstruatiecyclus en veroorzaakt een (chronische) ontstekingsreactie wat kan leiden tot pijnklachten, verklevingen en littekenweefsel. De klachten zijn vaak cyclisch gerelateerd- dus vlak voor, tijdens de menstruatie (of eisprong) ervaren vrouwen de meeste pijnklachten en tijdens of na vaginale seks.

Maar klachten kunnen zich ook zeker buiten de cyclus om voordoen. Langzaam maar zeker wordt deze chronische aandoening steeds meer erkend als een full-body disease die het hele lichaam beïnvloedt. Een complexe aandoening met impact op het zenuwstelsel, het immuunsysteem, de darmflora en het mentaal welzijn.     

Een waaier aan klachten

Veelvoorkomende klachten zijn:

• een (fors) opgeblazen buik (wat sterk lijkt op PDS)
• darm en blaasproblemen zoals krampen, obstipatie, diarree, plasklachten
• pijnlijke stoelgang
• chronische vermoeidheid
• (heftige) buikpijnklachten
• (chronische) bekkenpijn
• lage rugpijn
• pijn tijdens of na vaginale seks

De diagnose stellen is soms lastig en vergt een uitgebreide anamnese en lichamelijk onderzoek met beeldtechniek zoals een transvaginale echo of MRI. Soms is endometriose niet te zien via beeldtechniek zoals oppervlakkige endometriose op het buikvlies. 

Gemiddeld genomen duurt het nog steeds zeven jaar voordat vrouwen de juiste diagnose krijgen. Dit komt omdat vrouwen vaak eerst doorverwezen worden naar andere disciplines. Bijvoorbeeld naar naar een maag-darm-leverarts omdat men denkt dat er sprake is van PDS. Soms is er ook enige overlap tussen beide aandoeningen wat het helemaal verwarrend maakt. Kortom tijd voor wat verdieping! Pak er gerust een low fodmap gebakje bij en een kop koffie.  

Gesprek met gynaecologe Noor Paridaans (NEK) 

Voor mijn boek Leven met endometriose; een praktische gids voor patiënten en zorgverleners interviewde ik dertig professionals waaronder Noor Paridaans, gynaecologe bij de Nederlandse Endometriose Kliniek (NEK). Met haar ging ik in gesprek over de fors opgeblazen buik die pijnlijk en hard aanvoelt en dagenlang kan aanhouden en onder lotgenoten ook wel de endo-belly wordt genoemd. 

Hoe ontstaat de endo belly? 

Paridaans: ‘Een endo belly kan ontstaan na het eten van bepaalde voeding of in de loop van de dag opkomen, al dan niet afhankelijk van de cyclus. Bij sommige vrouwen houdt de zwelling dagenlang aan. We weten eigenlijk nog niet goed hoe dit fenomeen ontstaat. Wat we wel zien, is dat een endo belly het meest voorkomt rond de eisprong, vlak voor de menstruatie en tijdens de menstruatie. 

Endometriose roept een chronische ontstekingsreactie op. Bij die ontstekingsreactie komen allerlei stoffen vrij die irritatie op de darm geven. De darm reageert hierop door anders te bewegen dan gebruikelijk en met meer gasproductie. Zo ontstaat een darmfunctiestoornis; de passage van gas naar buiten wordt bemoeilijkt door de geïrriteerde darm, die uitgezet is. De darm moet knijpen om het gas te laten passeren. Het resultaat is een pijnlijk opgeblazen gevoel. 

Een andere verklaring voor de endo belly is dat endometrioseweefsel soms ook in de darm ingroeit (bij diepe invasieve endometriose). Veel vrouwen met darmendometriose hebben darmfunctieproblemen.’ 

Komt endometriose nou vaak voor bij PDS of is het net andersom? 

Paridaans: ‘Uit onderzoek blijkt dat 10 tot 50% van de vrouwen met endometriose ook PDS- klachten heeft. Er wordt gezegd dat vrouwen met endometriose een twee tot drie keer zo’n grote kans hebben op PDS als vrouwen die geen endometriose hebben. En PDS is een van de meest voorkomende misdiagnoses voordat vrouwen met endometriose de juiste diagnose krijgen. De vraag waar we nog geen antwoord op hebben, is: hebben sommige vrouwen en endometriose en PDS, of is er een causaal verband, waarbij endometriose een ontstekingsreactie veroorzaakt die de darm van slag maakt?’ 

Endometriose en de rol van voeding

Endometriose en PDS tonen dus in een aantal opzichten overlap waardoor, vrouwen soms jarenlang in onzekerheid verkeren  zonder een  duidelijke diagnose. Vooral klachten zoals een opgeblazen buik, darmproblemen en buikpijn maken het onderscheid lastig. 

Belangrijk om te weten is dat een endo belly eigenlijk nooit op zichzelf als ‘klacht’ behandeld wordt maar altijd onderdeel uitmaakt van een behandelplan bij endometriose. Behandelingen zijn gericht op symptoombestrijding en klachtenverlichting. En daarom komt er (gelukkig!) ook steeds meer aandacht in de spreekkamer voor wat jezelf aanvullend kan doen om klachten die samenhangen met endometriose te verminderen. 

Eén van die dingen is de rol van voeding. Toen ik zelf op zoek ging overviel mij de hoeveelheid websites bij het googelen naar een “endometriosedieet”. Er is tot op de dag vandaag nog steeds geen officieel endometriosedieet. Wel is er steeds meer aandacht voor het low FODMAP-dieet omdat dit bewezen effect heeft bij PDS. 

Ik was dan ook heel blij toen ik op de website van Karlijn’s Kitchen stuitte. Een website boordevol recepten, zodat ik nieuwe recepten kon uitproberen en bestaande recepten kon aanpassen. Want eerlijk is eerlijk, het is best een zoektocht als je het voedingspatroon gaat aanpassen en mentaal ook een uitdaging. Zo werd ik bloedchagarijnig als ik iemand gelukzalig een appeltaart naar binnen zag werken en bedacht wat ik allemaal niet mocht eten. 

Ik denk ook dat het goed is dat niet op eigen houtje te doen maar met behulp van een diëtiste die ook kennis heeft van endometriose. In mijn boek Leven met endometriose, sta ik ook uitgebreid stil bij de rol van voeding met inzichten van diëtisten Linda Swart en Jane Wijbers.  

Tot slot

Mocht je nou na het lezen van dit blog een vermoeden hebben dat jouw pijnlijk opgeblazen buiken ook te maken kunnen hebben met endometriose neem dan de stap naar de huisarts zou ik je op het hart willen drukken! Blijf er niet mee rondlopen. 

• Wil je meer te weten komen over endometriose?
• Inzichten van experts over deze aandoening te weten komen?
• Praktische leefstijladviezen om deze aandoening in het dagelijks leven om te kunnen gaan?
• Ervaringsverhalen van lotgenoten lezen? 

Bekijk hier mijn boek Leven met endometriose.

Karlijn: ik hoop dat jullie dit artikel van Kim interessant vonden en je hier waardevolle informatie uitgehaald hebt, mocht jij klachten hebben die kunnen duiden op endometriose.